L’invité: Arnaud Thuly, auteur & éditeur

Témoignage

Cap sur Toulouse où Arnaud Thuly, auteur, fondateur des éditions Alliance Magique, ancien créateur de la plus grande librairie ésotérique éponyme de France et praticien énergétique averti, évoque en exclusivité son combat incessant contre la mucoviscidose, une maladie génétique rare. Rencontre…

 

Arnaud Thuly, premier invité du numéro spécial People Act, édition 2016. Photo © Editions Alliance Magique

Arnaud Thuly inaugure le premier numéro spécial People Act, édition 2016. Photo © Éditions Alliance Magique

 

En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose. Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de cette maladie concernant les deux sexes de la même façon. «Ses manifestations sont différentes d’un malade à l’autre, certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif», explique l’association Vaincre la mucoviscidose,  pour définir «une maladie chronique, non contagieuse, n’affectant pas les capacités intellectuelles ni motrices, pour un dépistage et une prise en charge médicale bien organisés.»

 

Le patient «muco» se prépare instinctivement à mourir jeune plutôt qu’à vivre longtemps

 

«L’enfant se prépare souvent à mourir jeune plutôt qu’à vivre», selon une espérance de vie relativement faible, il faut alors travailler à inverser ce processus à contre courant, forme de pensée austère. Le 30 avril 2007, le décès du chanteur Grégory Lemarchal à l’âge de 24 ans de cette maladie ramène Arnaud Thuly à une triste réalité: la moyenne d’âge d’un patient atteint de la mucoviscidose ne dépasse généralement pas 30 ans.  Une prise de conscience qui marquera positivement «son premier et son dernier relâchement face à la maladie». Né en 1984, d’une santé fragile durant sa jeune enfance, Arnaud Thuly est diagnostiqué tardivement, en 1991. La force vitale émanant de son expérience parle d’elle-même:

 

«Le handicap physique n’a jamais empêché en quoique ce soit la parfaite réalisation occulte de l’individu, bien au contraire! La mort? Une vieille amie (sourire). J’ai la mucoviscidose, je le sais depuis l’âge sept ans. À l’époque, lorsqu’on m’a appris la nouvelle, je devais mourir autour de 17 ans ou 18 ans. Ensuite, mon espérance de vie s’est élevée entre 22 ans et 23 ans. Quand Grégory Lemarchal est mort, il ne me restait plus qu’un an à vivre, j’avais 22 ans. Finalement, j’ai été greffé à 27 ans.»

 

Après de longues heures passées à prendre connaissance de ses travaux, j’ai découvert derrière un regard d’aigle, une personnalité dynamique, harmonieuse, paradoxalement réfléchie et spontanée. Âme subtile, profonde, sensible, détonante et visiblement précoce. Bien qu’à 7 ans, il ne puisse pas encore se rendre vraiment compte de tout ce que la mucoviscidose impliquera dans sa vie, Arnaud Thuly comprend néanmoins très tôt l’importance d’une discipline quotidienne aussi saine que stricte, imposée par une maladie l’obligeant à se rendre tous les jours chez un kinésithérapeute après l’école, par exemple, ou encore, exigeant d’affronter fréquemment une batterie d’examens médicaux complexes. L’année 2011 s’inscrit dans son destin comme une période à la fois sombre et déterminante, marquée par de sérieux ennuis de santé à répétition. Un grand plongeon vers un inquiétant séjour à l’hôpital lui afflige douleurs et tourments face à une réalité teintée d’un voile opaque, un combat «illogique» pour la vie. Fasciné par l’histoire de la civilisation, initié à l’ésotérisme puis progressivement à l’occultisme, doté d’une nature empirique, le jeune homme rédige alors son premier livre, La Voie du Mage, proposition d’une discipline générale, physique, psychique et spirituelle, destinée à s’armer intelligemment face aux mauvais coups du sort via la découverte d’une meilleure connaissance de soi et des énergies qui nous environnent avec lesquelles nous interagissons en permanence.

 

«En édifiant le fameux «je ne crois que ce que je vois» comme vérité majeure de notre civilisation, l’homme s’est coupé de la réalité invisible des énergies et a fini par perdre toutes ses facultés sensitives pourtant essentielles (…)»

 

La Voie du Mage suggère une ligne de conduite sous la forme d’un manuel occulte rédigé «au cas où…». En premier lieu, pour le praticien énergétique, histoire de «faire tomber le masque qu’a forgé pour nous le monde dans lequel nous vivons». En second lieu, pour refermer éventuellement, à cette époque, le livre sur le chapitre d’une vie vécue — et assumée — en pleine conscience. Un ouvrage composé d’exercices quotidiens vers un travail intérieur indépendant, «autonome», sans nul besoin, à terme, d’une quelconque guidance extérieure. Au programme, rigueur et persévérance assidues. Des «entrainements préparatoires», ludiques, accessibles aux individus en quête d’une proactivité contemporaine, alliée aux connaissances d’une tradition païenne ancestrale. Ce premier livre représente le fruit de plus d’une décénnie d’expérience pour l’auteur. «Le handicap physique n’a jamais empêché en quoique ce soit la parfaite réalisation occulte de l’individu, bien au contraire!», explique Arnaud Thuly dès les premières pages. À la même période, une greffe des poumons «salvatrice» lui permettra de se remettre sur pieds à une vitesse jugée plutôt étonnante. En 2013, son deuxième ouvrage, Purification: Principes & Méthodes, le propulse parmi les meilleures ventes françaises de l’année, catégorie Magie & Sorcellerie.

 

FOCUS

Dialogue entre un praticien énergétique et une journaliste

Extrait

 

«La pression énergétique c’est comme le stress, on commence par en accumuler des masses et on finit par devenir dingue.» (Arnaud Thuly)

 

 

PAM : Bonjour, Arnaud Thuly. Première question, comment allez-vous ?
Arnaud Thuly : Impeccable, merci ! (sourire)

 

PAM : Que pensent les médecins de vos pratiques méditatives et de la manière dont vous apprivoisez votre souffrance et votre maladie  ? 

A.T. : Que les médecins croient ou non en certaines pratiques énergétiques, ils sont tous au moins d’accord sur un point, j’ai la chance — et je pense que c’est une vraie chance — de posséder une volonté très forte, affinée bien évidement par l’ésotérisme et de nombreuses disciplines parallèles. Les docteurs ont conscience de cette situation mais ce qui fait la différence entre un patient greffé positivement comme moi et de nombreux autres patients greffés pour des raisons identiques, la même année, découle essentiellement d’une volonté de fer.

 

PAM : Instinct de survie prédominant ?
A.T. : Le fait de vouloir s’en sortir, de vouloir vivre, de savoir que c’est possible, de croire en soi…

 

PAM : Arnaud Thuly… proactif ?

A.T. : D’une certaine façon, je pense que j’ai toujours été proactif. J’ai croisé des personnes greffées en même temps que moi durant les jours suivant mon opération. Ensuite, je les ai recroisé, un an plus tard: je faisais du footing alors qu’ils avaient encore du mal à marcher. Le corps réagit énormément à la manière dont notre esprit se comporte. Maintenant, c’est prouvé. En conséquence, médecine, recherche, la science s’avère aujourd’hui un peu moins récalcitrante à l’égard de disciplines parallèles en rapport avec la santé et le bien-être. Je ne voudrais pas m’aventurer à parler de traque d’entités avec le corps médical, ils se diraient sans doute que ma place est dans un asile psychiatrique. Au niveau du travail et des effets prodigués par la méditation, ils peuvent constater le résultat.

J’ai discuté avec de grands pontes de la médecine occidentale et d’importants laboratoires pharmaceutiques supposés complètement fermés à la médecine holistique. Du moins, à la base. Après un échange autour de grandes questions fondamentales certains experts parviennent à reconnaitre des effets positifs. Lorsqu’il n’y a pas d’amalgame sectaire, lorsque la pratique n’interfère pas de façon opaque dans la vie des gens, si la spiritualité ne se transforme pas en un fond de commerce destiné à voler l’argent des autres, alors, on remarque une réelle avancée. Avec ou sans placebo, les résultats reliés à ces pratiques sont là. Pourquoi s’en priver ?

 

PAM : Autrement dit, certains chercheurs pourraient envisager la médecine holistique et la spiritualité comme des outils complémentaires à leur savoir-faire…

A.T. : Oui. Mais je ne suis pas un grand fan de l’exploitation du terme «quantique», que je réserve exclusivement à l’usage scientifique, le principe des quantas ou même des quantons (en tant que particules) n’ayant à mon sens pas grand chose à faire dans le domaine de la spiritualité. Le terme «spiritualité quantique» n’indique qu’une mode. Dans un futur proche, il y aura forcément des évolutions qui permettront d’ouvrir certaines voies, jusque-là jugées improbables par la science. Ces opportunités permettront de dévoiler une partie des avantages liés à de telles pratiques. Par exemple, aux États-Unis, de très bonnes études universitaires ont été réalisées sur le Reiki et le magnétisme, j’en parle d’ailleurs dans mon dernier livre, Vampirisme Énergétique.

Paradoxalement, ces recherches étaient destinées à prouver l’impact et les conséquences néfastes des abus de l’occultisme, pratiqué quotidiennement, responsable de facteurs aggravants sur des types de pathologies définies. Mais ces études ont également démontré l’action bienfaisante des manipulations énergétiques dans le cadre d’une pratique régulière mais modérée soit une à deux fois par semaine. Des résultats fantastiques démontrent la diminution de symptômes, six ou sept fois moins importants que les symptômes attendus via les maladies étudiées dans le protocole.

 

«Le problème, ce sont les disputes encore fréquentes entre les scientifiques et les praticiens énergétiques concernant les bienfaits de certaines méthodes (sourire). Les études scientifiques permettent d’ores et déjà de démontrer qu’il faut trouver le juste équilibre. Raisonnablement, la pratique énergétique ne résout pas tout. Aujourd’hui, on parvient à comprendre quelques aspects positifs et négatifs de l’occultisme et d’une pratique spirituelle intense.»

 

A.T. : D’un côté, une majorité de scientifiques dénigrent fréquemment nos méthodes ; de l’autre, les occultistes se braquent contre les chercheurs en adoptant une attitude parfois radicale ou hermétique. Pour l’instant, on évolue encore dans un jeu absurde, déséquilibré, la politique du «tout ou rien». Dans le temps, il y aura vraiment des solutions qui permettront de prouver les avantages de notre discipline. Il faut comprendre que les incidences énergétiques sont importantes également et qu’il faut trouver le juste milieu.

Dans tous les domaines, scientifique, spirituel, occulte, il faut s’ouvrir à l’inconnu. Les universités américaines, par exemple, explorent maintenant la conscience par le biais de nouveaux protocoles. Certains laboratoires ne sont pas fermés aux questions spirituelles. Au contraire, ils essaient de comprendre le fonctionnement et l’impact de sources invisibles sur notre santé et notre champ de conscience. Si l’on tend vers un concept extrême plutôt qu’un autre, on ne comprendra jamais rien.

 

« Pour apprivoiser la mucoviscidose, il faut un facteur déclencheur, un élément propulseur qui donne envie de se battre: un travail, un amour, une passion. Et puis, connaitre l’échéance approximative de sa mort possède un aspect paradoxalement très confortable », Arnaud Thuly. Photo © studioperception.org

 

PAM : Pourriez-vous donner trois conseils aux grands malades, aux aficionados ainsi qu’aux profanes des mondes parallèles, pour se prémunir du danger des manipulations énergétiques ? Entre la «réalité ordinaire» et la «réalité non ordinaire» comment ne pas sombrer dans la folie ? Quels sont les pièges à éviter pour ne pas s’enfoncer dans les méandres d’un monde hallucinatoire en sachant qu’une telle expérience peut parfois être fatale, non seulement aux novices mais également aux initiés?

 

  1. «Mentalement, il faut être capable de se remettre en question»

 

A.T. : Premièrement, le doute. A titre personnel, je doute beaucoup. Mentalement, il faut être capable de se remettre en question. Dans notre discipline, nous avons toujours trop tendance à nous en remettre à l’ésotérisme pour tout expliquer. Le doute, à mon avis, représente une notion fondamentale. Douter en permanence de nos certitudes, douter de nos croyances, douter de ce que l’on voit, de ce que l’on croit voir, de ce que l’on croit comprendre. Remettre constamment nos certitudes en question consiste, je pense, en l’un des points les plus importants. Le jour où on arrête de douter, on tombe à ce moment-là dans la crédulité, l’aveuglement. Beaucoup de gens auraient pu devenir, disons, pas forcément fous mais complètement déconnectés de la réalité, sans s’interroger sur la nature de leurs perceptions, situées entre une fiction et le monde réel.

Certaines personnes ne touchent plus terre parce qu’un jour, elles ont cessé de s’interroger. «Est-ce que je perçois les choses telles qu’elles sont dans la réalité ou suis-je en train créer une situation fictive? Suis-je en train de poser une bonne ou une mauvaise interprétation, la plus simple, parce qu’elle me plait, sans être la plus réaliste?». Il faut savoir reconnaître, identifier, la nature des mondes invisibles et de son univers intérieur. C’est vrai que j’ai tendance toujours à inciter tout le monde à douter y compris de mes propres démarches ou théories parce qu’il est important de se forger sa propre opinion. Il faut émettre des réserves, en permanence.

 

2. «Il faut savoir se déconnecter, se détacher, pour éviter de perdre la raison»

 

A.T. : Deuxièmement, j’aurais tendance à penser que la déconnexion suit le principe du doute. Il est nécessaire d’apprendre à se déconnecter. En spiritualité quantique, un individu réceptif peut vivre des expériences très fortes, parfois troublantes ou traumatisantes. Par exemple, il arrive que des gens pensent entrer en contact avec «un ange» au cours d’une méditation profonde ou lors d’un voyage astral. L’émotion est intense mais se connecter à une source énergétique brillante, lumineuse, n’indique pas pour autant une rencontre «angélique». Il se peut que ce soit également une entité beaucoup plus malicieuse. L’expérience est trompeuse, l’apparence plutôt agréable peut en fait cacher une énergie obscure. L’émotion de la rencontre peut rapidement prendre une autre tournure, plus violente. Dans certains cas, la douceur apparente révèle un appât destiné à vampiriser un individu. Le monde énergétique est un univers vicieux donc il faut prendre la peine de «digérer» les choses.

Prendre du recul est vraiment nécessaire car certaines personnes ont tendance à se laisser porter par ce qu’elles vivent. À un moment donné, il faut savoir revenir, ici et maintenant. Il faut prendre le temps d’intégrer une leçon pour ne pas se laisser submerger par l’originalité de l’expérience. Dans l’histoire des croyances et des religions, la plupart des mages et des occultistes finissent par devenir «fous» à cause de ce manque de rigueur. Ils ont été complètement dépassés par les expériences absolument étonnantes qu’ils ont vécu. Ils n’ont pas pris le temps de «nettoyer intérieurement», de faire le point, le vide, de méditer sur leurs perceptions et de remettre tout à plat, avant d’entamer de nouvelles sessions. Mais la pression énergétique, c’est comme le stress, on commence par en accumuler des masses et on finit par devenir «dingue».

 

3. «Il faut intégrer une dose de matérialisme à sa vie spirituelle»

 

A.T.: Troisième point, il faut savoir intégrer une dose de matérialisme à sa vie spirituelle, ici et maintenant, même si cela peut paraître paradoxal. Matérialisme dans le sens positif du terme. En ésotérisme, l’une des plus grandes dérives consiste à rejeter l’époque ou la société dans laquelle on évolue. À force de consumérisme, les gens ont tendance à opter sans mesure pour «le tout spirituel». Un genre de totale peu réaliste. Ils finissent pas oublier qu’ils ne sont que des êtres de chair. Notre corps spirituel existe, certes, mais nous possédons par ailleurs des besoins en vue de mieux nous adapter à notre environnement physique. En effet, le monde astral, c’est génial ! Mais on aura toute la mort pour découvrir l’Après. Nous sommes incarnés dans la matière, ce n’est pas pour rien, il faut en profiter aussi.

 

PAM : Arnaud Thuly face à la mort ?

A.T. : La mort ? Une vieille amie (sourire). J’ai la mucoviscidose, je le sais depuis l’âge sept ans. À l’époque, lorsqu’on m’a appris la nouvelle, je devais mourir autour de 17 ans ou 18 ans. Ensuite, mon espérance de vie s’est élevée entre 22 ans et 23 ans. Quand Grégory Lemarchal est mort, à l’âge de 24 ans, il ne me restait plus qu’un an à vivre. Finalement, j’ai été greffé à 27 ans. La mort, je l’ai toujours côtoyée, une copine de chambre. La mort ne m’effraie pas spécialement. Paradoxalement, je la redoute un peu plus maintenant que je vis vraiment et qu’elle s’éloigne un peu. La mort ne fait peur qu’à partir du moment où l’on a quelque chose à perdre.

 

PAM : Comment appréhendez-vous l’attachement affectif à titre amical ou familial ?

A.T. : Pleinement. Les patients atteints par la mucoviscidose savent qu’ils vont mourir relativement jeune donc nous vivons chaque instant intensément. Quelque soit le chemin que nous empruntons, passif ou actif. Je dit toujours que j’ai deux amours: mon entourage intime et le travail. C’est sans doute un peu égoïste mais quelque part, on a envie de laisser une trace de notre passage. On a envie de réaliser nos rêves, de se dire… j’étais là ! La volonté et la carrière de Grégory Lemarchal illustrent parfaitement cet état d’esprit. Il voulait marquer les esprits, humainement, artistiquement, il voulait que l’on se souvienne de lui. Une réponse à la maladie que j’ai retrouvé chez pas mal de patients atteints par la mucoviscidose. Quand j’effectue des visites à l’hôpital, je rencontre de jeunes malades en attente d’une greffe. Je leur apporte mon témoignage, j’essaie de les motiver à se battre pour y croire sans baisser les bras…

 

«Malheureusement, je suis passé par là aussi, la plupart des patients de «muco» refusent d’être greffés. Ils ne le désirent pas parce qu’ils savent qu’ils vont mourir très jeune (…). On brûle à la manière d’une flamme incandescente qui attire les gens autour de nous.»

 

 

PAM : Cette réaction initiale de refus provient-elle d’un manque de motivation pour affronter les traitements médicaux et chimiques qui s’ajoutent à la maladie, étant donné l’ampleur d’une telle opération ?

A.T. : Non. En fait, nous vivons depuis toujours avec l’idée que notre temps est compté et que nous allons mourir à court terme. Nous y sommes habitués. Tellement habitués, finalement, que l’idée d’être greffé pour éventuellement aboutir à un échec — après beaucoup de douleurs et de souffrances endurées pour rien — ne nous ravie pas vraiment. La possibilité d’une greffe nous oblige à entrevoir une nouvelle perspective très différente de l’image dans laquelle nous sommes formatés depuis notre enfance, à cause de la maladie. Pour donner un exemple concret, j’ai toujours pensé que j’allais mourir vers 28 ans ou 30 ans. J’avais planifié toute ma vie, mes considérations, mes projets, autour de cette échéance. Une fois greffé, je me suis retrouvé face à un champ infini de possibilités nouvelles: j’ai découvert que j’avais du temps alors que je ne n’en avais jamais eu…

 

PAM: Combien de temps avez-vous gagné, selon vous, grâce à cette greffe des poumons ?

A.T. : De cinq ans à cinquante ans. Le premier patient à avoir subi cette greffe, il y a 20 ans, se porte toujours très bien. D’autres, en revanche, sont malheureusement décédés un an après leur greffe. Dans notre jeunesse, nous savons que nous allons mourir, nous connaissons approximativement la date de notre mort. Après, on peut repousser les limites, un petit peu. La plupart des patient greffés n’attendent pas aussi longtemps que moi. Certains procèdent à l’intervention plus jeunes. À titre personnel, j’étais un intrépide, j’ai attendu de nombreuses années avant de prendre cette décision. La maladie évolue aussi à son rythme, un phénomène dont il faut tenir compte. Globalement, nous connaissons notre espérance de vie. Étant donné les progrès de la science et de la technologie, aujourd’hui, je trouve perturbant le fait de ne plus connaitre l’échéance de ma mort.

 

PAM : De nouveaux repères à trouver, une nouvelle forme de pensée à naître, un état d’esprit différent…

A.T. :  Exactement. La greffe nous oblige à réinventer notre vie alors qu’initialement cette vie a été planifiée autrement. Du jour lendemain, on nous apprend que nous sommes libres de faire ce que l’on veut quand on veut, un peu à l’image d’un animal apprivoisé qui se retrouve perdu dans l’immensité de la nature. C’est toute la difficulté. En d’autres termes, la mort ne m’a jamais effrayé parce qu’entre ma maladie et mes recherches ésotériques, je l’ai côtoyé de près. Je ne l’appréhendais pas réellement puisque je savais qu’elle allait venir rapidement. Pour moi, c’était une amie.

 

PAM : J’entends bien… Mais lorsqu’un adolescent gravement malade est entouré d’affection, à titre familial, amical, à l’heure où l’on découvre l’amour, les choses ne doivent pas être toujours aussi évidentes… je présume? Ne serait-ce qu’au niveau des émotions que l’on éprouve pour l’autre ou l’angoisse qu’un proche ressent parfois à l’égard de la maladie. Cela ne doit pas toujours vous laisser totalement indifférent…

A.T. : C’est plutôt l’amour de l’autre qui incite au dépassement de soi et de la maladie pour accepter la greffe. Le soutien de mon ex-épouse durant cette période m’a beaucoup aidé. Je tiens à mon tour à partager mon expérience pour aider les jeunes malades à prendre la bonne décision. J’ai tendance à penser que si mon témoignage peut aider quelqu’un à sortir d’un moment de détresse, j’ai tout gagné. Lorsque j’ai rencontré mon ex-femme, je ne voulais plus mourir. Si je ne l’avais pas rencontré, je serai peut-être arrivé à la greffe mais par le biais d’une situation ou d’une mécanique sans doute plus complexe.

 

«Parmi les patients de la «muco» certains se laissent mourir mais ceux qui se battent attirent beaucoup de monde autour d’eux. Je sais pertinemment, instinctivement, que les gens se rassemblent autour de nous. Ainsi, nous laissons un lien impérissable, histoire de dire: j’étais vivant! C’est exactement le cas avec Gregory (….)»

 

 

A.T. : Pour apprivoiser la maladie, il faut un facteur déclencheur, un élément propulseur qui donne envie de se battre. Connaitre l’échéance approximative de sa mort, quelque part, possède un aspect programmé très confortable. Comparativement aux enfants atteints par certains cancers, notre maladie nous destine parfois à une espérance de vie… un peu plus longue. En conséquence, nous disposons de possibilités plus nombreuses. Il faut avoir envie de vivre pour être en mesure de remettre son histoire en question de fond en comble. C’est pour cette raison que connaître la période de sa mort, à quelques années près, induit un facteur rassurant. J’ai remarqué chez les patients «muco» un signe particulier: on agit tous quasiment de la même façon, on brûle à la manière d’une flamme incandescente qui attire le monde autour de nous.

 

PAM : Humanisme, initiation, ésotérisme, pratiques méditatives, spiritualité, toutes connaissances acquises, Arnaud Thuly, lorsqu’on parvient à avancer, tiré d’affaire, lorsqu’on réussit à gagner une course contre la mort, face au décès d’un enfant qui partait, à la base, avec les mêmes chances de survie, comment cristalliser ses émotions ou gérer une certaine culpabilité ?

A.T. : Malheureusement, il n’y a qu’une seule manière de vivre ça bien. Dans la conversion, tout à l’heure, vous m’avez qualifié de guerrier. Je ne me considère pas comme ça, en fait, ni comme un trompe-la-mort. Je ne crois pas forcément en Dieu, au sens figuré du terme. Je ne crois pas à proprement parler en une main divine qui dirige nos destinées. Néanmoins, dans ce qu’il m’est arrivé, je ne peux pas m’empêcher d’écouter cette petite voix dans ma tête en train de me dire: «ce n’était ton heure, ce n’était pas le moment, il te reste encore des choses à faire». En réalité, le domaine du «dessein», le domaine des dieux qui nous est imperceptible est souvent le seul refuge qu’il nous reste pour appréhender nos peurs d’une manière différente ou juste pour donner un sens à nos vies.

 

«Réfléchir, c’est perdre du temps. Alors, on passe beaucoup d’instants à vivre.»

 

A.T. : Parce qu’il n’y a pas de sens, aucun, non (silence)… il n’y a aucun sens face à la mort. Mais, quelque part, existe-t-il un sens à la vie? La mort et la vie ne représentent que les deux facettes d’une même pièce. Si je suis là, c’est qu’il me reste encore des choses à faire. Cela induit le motif pour lequel je me suis battu sans relâche durant ces quinze dernières années. Ainsi, aujourd’hui, ma vie à un sens. Et c’est ce qui m’incite tous les jours à continuer d’agir.

J’ai 30 ans mais j’estime avoir la même maturité qu’à l’époque de mes 18 ans. Parce que je suis un patient de mucoviscidose et que les patients de mucoviscidose sont adultes à 15 ans. Actuellement, nous ne pouvons pas nous permettre d’attendre 60 ans pour franchir le cap d’une certaine maturité. La plupart des patients de «muco» passent beaucoup de temps à l’hôpital, ils fréquentent les kinés quotidiennement donc ils sont confrontés, en permanence, à cette inévitable mort ainsi qu’à la réalité. Ils comprennent la nécessité de grandir rapidement. La case «ado», côté «muco», ça n’existe pas. Dès que l’on commence à comprendre ce qu’il nous arrive, c’est fini, il n’y a plus d’enfance.

 

Propos recueillis par Marion Calviera, extrait de l’enquête:
«À la folie: Enquête sur les phénomènes hallucinatoires de la réalité ordinaire» © Marion Calviera/People Act 2016
Toute reproduction interdite

 


 

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